Rakovina. Jde to i jinak?

V polovině roku 2019 pan Richard své nemoci bohužel podlehnul.

Cesta pana Richarda. Rok 2012. Začátek zdravotních problémů

Dlouho jsem přemýšlel, zda napíši svůj příběh, ale nakonec jsem se rozhodl, že ano. Moje problémy začaly někdy okolo roku 2012, kdy mne začaly trápit časté virózy, kašel a chrapot. Nakonec jsem zašel k plicní specialistce, ale ta nic nezjistila, jen ordinovala ATB, několikrát rentgen plic, podezření na refluxní chorobu jícnu atd., ale stále to bylo stejné. Mezitím jsem si v září 2012 střihnul ještě ½ Ironmanu v novém osobním rekordu, všichni říkali, že by si také rádi vyleželi takovou formu.

Únor, 2013. Stanovení diagnózy: rakovina

Problémy ale neustále přetrvávaly, až jsem si vydobyl kontrolu na foniatrii pomocí kamery. MUDR. zjistila nepohyblivou hlasivku a odeslala mne na CT. No a po kolotoči vyšetření byla 7.2. 2013 stanovena diagnóza adenokarcinom plic – 2 ložiska v levé plíci + multietážové meta do mezihrudí s prorůstáním do průdušnice. Stadium IIIB, po stadiu IIIB je již jenom IIIC a IV. Onkoložka mi řekla, že mne nedokáže vyléčit, ale když budeme mít štěstí tak to na chvilku pozdržíme…Odcházel jsem domů doslova s brekem, ve věku 34 let, děti ve věku 1 a 3 roky, krásná manželka doma, rozjeté podnikání, dohromady tedy děs.

Poznámka (Patrik Schoupal): přesná diagnóza stádia je Ct1b 4N3M0 IIIb. S vysvětlením: T1b znamená, že nádor(y) je větší než 2cm, ale menší než 3cm. N3 znamená metastázy v uzlinách a M0 bez vzdálených metastáz. U rakoviny plic jsou dva hlavní typy, nemalobuněčný a malobuněčný. Mnohem častější je nemalobuněčný typ, až v cca. 80% případů. Malobuněčný typ je chemo senzitivní, tedy by měl dobře odpovídat na léčbu. Bohužel je tomu tak pouze ze začátku. Rakovina si velmi rychle vybuduje odolnost a 5 let přežije s léčbou jen cca. 6% pacientů. Nemalobuněčný typ je naopak málo citlivý na chemoterapii a vyhlídky na vyléčení jsou podobně špatné. Naděje na vyléčení dramaticky roste pokud je nádor diagnostikován včas a dá se ještě chirurgicky odstranit. Pokud je ale diagnostikován až ve stádiu III. a později, chirurgický zákrok již ve většině případů není možný nebo nemá vliv na dobu přežití. U nemalobuněčného typu je poskytována tzv. nejlepší podpůrná léčba, která sestává z chemoterapie a radioterapie. Léčba již ale v tomto případě obecně není kurabilní, ale paliativní, tedy cílem je prodloužit délku dožití pacienta a zvýšit kvalitu dožití.
V případě diagnózy Ct1b 4N3MO IIIb je odhadovaná doba přežití mezi 12-18 měsíci od doby stanovení diagnózy. Mediánová doba přežití je zhruba 13 měsíců (mediánová doba je dobou po které bude polovina pacientů ještě naživu, druhá polovina již mrtvá; link). 5 let přežije u stádia IIIb jen kolem 5% pacientů. Tyto prognózy ale platí pro pacienty, kteří podstupují konvenční léčbu (link). Bez léčby by tedy odhady měly být logicky mnohem kratší.

Duben 2013. Odmítnutí konvenční léčby

Vzal jsem pak manželku sebou k onkoložce, aby věděla co mi je a neměla to ode mne zprostředkovaně. Vyslechli jsme si něco ve smyslu jak to proroste do průdušnice a udusím se atd., bez naděje na vyléčení, že je to agresívnější než melanom, chemo a radio začít ihned. Když to manželka slyšela, tak řekla, ať jdu okamžitě na chemoterapii. Jenže já v té chvíli už měl rozhodnuto. Do chema, která mi nedává naději, nejdu a budu hledat jiné cesty. V nejhorším případě se alespoň nebudu trápit nějakým chemem a ozařováním a svůj čas si tu pokud možno „užiju“. Nechtěl jsem také, aby mne moje děti viděli ve stavu po chemu.

Začal jsem tedy hledat svou cestu. Hodně mi pomohla třeba kniha „Vilcacora léčí rakovinu“, která mne utvrdila v tom, že jsou i jiné cesty. Jedl jsem hodně doplňků stravy – vilcacora, graviola, zelená řasa chlorela atd. omezil jsem maso, vyloučil cukr ze stravy. Začal jsem chodit na ozónovou terapii (link).
Jako zásadní v této době byl pobyt na klinice St.Georg v Německu, kde jsem měl inzulínovou chemoterapii (pozn. německá klinika používá specifickou metodu mikro dávkové chemoterapie, před kterou se podává inzulín; po inzulínu byla podávána cisplatina 30mg a vinorelbin 20mg – nemám informaci jestli šlo o mg/m2 nebo o mg/kg nebo o celkovou výši dávky; metoda popsána v Smith, 2015; Geeraert, 2016), infúze vitamínů C, chelátů (směs minerálů a vitamínů), selenu, ozónovou terapii a hypertermii. Byl jsem tam 3 týdny a jeden týden vyjde na cca 4 500 EUR, tudíž poměrně drahý špás, ale v té době jsem něco zásadního potřeboval udělat. Nicméně v hlavě mi neustále šrotovalo, zda všechno co dělám má smysl a zda jsem udělal dobře. Po půl roce jsem šel na kontrolní CT a výsledky byli následující: jedno ložisko mírně zmenšené, ostatní stejná. Reakce onkoložky byla: „Tak jste si dal půl roku života navíc v komfortu“. Co na to říct…

Začal jsem pak chodit na infúze vitamínu C (chodím dodnes jednou za 14 dní), nejvyšší dávka byla 30 g. Zkusil jsem testovací ampuli Ukrainu, ale bez reakce, tak jsem tuto léčbu nezvolil, nějak jsem v to neměl důvěru. Cca 3 měsíce jsem také používal DST terapii (link). Všechny další CT ukazovaly neměnný stav tumorů. Za svojí největší chybu považuji investici do Varuminu, který jsem bral nějaký čas jako hlavní terapii, ze své zkušenosti mohu říct, že není účinný, ale stojí jen peníze cca 15 000 Kč na měsíc. Měl jsem ho více než 3 měsíce…

Rok 2014

Loni na podzim jsem byl na kontrolní PET CT celého těla. Nenašli se žádné nové metastáze, ložiska se oproti vyšetření z předchozího roku (7.2.2013) mírně zvětšila o cca pár mm, zde ale můžeme pochybovat o přesnosti měření. Viděli jsme výsledky na vlastní oči a nějaký rozdíl jsme tam nenaměřili. Když jsem se zeptal onkoložky jaké má ona výsledky, tak mne odkázala na studii na internetu, doba přežití v případě mé diagnózy byla 8-12 měsíců…..z toho si každý může udělat úsudek sám…

Na přelomu roku 2014/2015 jsem chodil ještě na plazmu a odplazmoval jsem všechny parazity a viry z těla, na Salvii bylo zjištěno, že v mezihrudí jsou spíše aktivní viry než zhoubný proces. Absolvoval jsem Terapii cesty, chodím k šamanovi, mám za sebou několikrát terapii RUŠ.

Září, 2015

V současné době se cítím výborně. Daleko více teď sportuji než na začátku onemocnění. Sportuji cca 6 – 7hodin týdně, uběhl jsem půlmaratón za 1:49 hod., ujel jsem na kole 90 km pod 3 hod., dal jsem si pár triatlonů, běžel jsem Vltava run z Kvildy do Prahy – 360 km atd. Každý rok jezdíme na dovolenou k moři, zkrátka žiji bez nějakých omezení. Když o mé nemoci někdo neví, rozhodně by na mne nic nepoznal. Trápí mne občas jen kašel, ale v daleko menší míře než na začátku, a to že nemůžu křičet a nevydržím tak dlouho mluvit – pohyb jen jedné hlasivky je limitující.

Rád bych tímto příběhem naznačil, že to jde i jinak. Nevěřit bezhlavě Mudrům.. pro které jsme jen rodné číslo. Víceméně stále víc přemýšlím, že systém léčby pomocí chemo, radio mi přijde zvrhlý a naprosto nelogický. Sama medicína přiznává, že na většinu karcinomů nemá odpověď, což se mi i potvrzuje, většina mých známých s karcinomy je už po smrti….strašné…. Jedinou smysluplné léčbu vidím v imunoterapii tzn. podpořit vlastní imunitu v boji pro zhoubným buňkám a naučit tělo je znovu ničit, tak aby se zhoubný proces neopakoval. Rád bych tím chtěl Patrikovi poděkovat za skvělý web plný informací. Díky! A děkuji všem, které jsem na své cestě potkal. Můj dík patří do Jaroměře, Trutnova, Náchodu, Letňan, Babic, Jesenice, na Žižkov, ale také Jitce (RIP), Ivaně (RIP), Liborovi, Mílovi….. Určitě jsem na někoho zapomněl, přijmi mou omluvu!! Velké díky mé rodině, kterou se snažím co nejméně zatěžovat. Ještě vzkaz všem s podobným problémem: „ Makejte a hleďte dopředu!“

(Alternativní cesta) Pokud byste měli dotazy, přepošlu je a odpovědi doplním tady do článku. Dotazy posílejte na můj email sedmfialek zavináč centrum.cz (budu je Richardovi přeposílat). Přidám zde první dotaz, který jsem položil emailem.

Dotaz: Po které léčbě, léku či doplňku stravy ses cítil nejlépe, co ti pocitově přišlo, že pomáhá?
Odpověď: Za mne asi plazma, kurkumin komplex a andské byliny (tahuari, graviola v lihu a vilcacora kapsle).

Poznámka (Patrik Schoupal). Toto je pravdivý příběh, který je živý a stále běží. Richardovi byla diagnostikována rakovina plic v pokročilém stádiu a prognóza klasické medicíny byla špatná. Měla následovat léčba za účelem prodloužení dožití na rok, možná na dva, o úplném uzdravení už ale nebyla řeč. Richard se rozhodnul klasickou léčbu odmítnout a léčit se sám. Je to 2 a půl roku od diagnózy a Richard je stále na cestě k uzdravení a jeho příběh můžeme sledovat. Prognózu doktorů nenaplnil, do statistických škatulek doby přežití nezapadnul. Neleží v hospicu, ani na márách, ale aktivně sportuje, podniká a věnuje se rodině.
Za sebe bych chtěl poznamenat, že z jednoho případu se nesmí usuzovat na celek. Richard může být výjimkou. Ale je to příklad člověka, kterému současná medicína již nedávala naděje na vyléčení, alespoň ve většině případů a dokázala nabídnout jen prodloužení dožití. On ale nechtěl jen přežít o něco déle, ale úplně přežít. Proto zariskoval a vsadil pár měsíců života navíc, které mu v jeho případě slibovaly statistiky chemoterapie a radioterapie, za šanci na něco víc. Vyšlo mu to a už nyní se jeho investice vyplatila.
Varuji ale před zneužitím tohoto příběhu k obecným proklamacím typu “vidíte, je třeba odmítnout chemo”. Nemám rád jednostranný přístup a nesouhlasím s lidmi, kteří buď uznávají pouze oficiální léčbu nebo naopak pouze alternativní. U prvních chybí pokora k tomu, co je ještě neznámé nebo málo známé a místo pokory nastupuje intelektuální arogance. U druhých je to často nevědomost a ignorance toho, co je známé, která ústí v ostré obecné odsudky a nekritickou propagaci toho kousku, který znají.
Je třeba mít na zřeteli, že narozdíl od klasické medicíny ta alternativní překládá vždy jen úspěchy a neúspěchy tají a když už je náhodou zmíní, tak hledá chyby všemožně jinde než v sobě. Neoprávněně si přivlastňuje auru bezchybovosti.
Z úst léčitelů a šarlatánů dostáváme auto cenzurně upravený obraz reality, nikoliv pravdu. Ani o mrtvých, kteří se léčili alternativně, není slyšet. Je to lidsky logické. Pokud vám zemře příbuzný v nemocnici pod rukama doktora, vždy je snadné ukázat prstem “na toho třetího”. Pokud ale nemocného podporujete v odmítnutí klasické léčby a jdete čistě alternativně, tak pak v případě neúspěchu není na koho ukázat prstem, ledaže byste ukázali na sebe sama a to lidé prostě nedělají. Kvůli tomuto jednoduchému psychologickému vysvětlení se na různých diskuzních fórech neporovnatelně častěji dozvídáme, že toho a toho zabilo chemo, nikoliv že toho a toho zabil třeba protokol chloridu cesného.
Jde o váš život a je na místě dát prostor kritickému myšlení a pochybovat. O všem, protože každý se může mýlit a i celý systém se může mýlit.

Březen, 2016

Richard absolvoval v březnu vyšetření CT/PET. Přikládám výsledné zprávy (viz níže v přílohách). Některé oblasti nádoru jsou výrazně PET aktivní (výraznější příjem glukózy; což pravděpodobně znamená, že jsou nádory aktivní). Je patrný drobný nárůst ve velikosti o zhruba 5-10mm a objevily se dvě nová drobná ložiska zatím bez znatelné metabolické aktivity (potenciálně mohou být nezhoubná). Je zde podezření na metastázi v prostatě, kde se na PETu objevila zvýšená kumulace glukózy. Na druhou stranu, podle vyjádření doktora, si oproti prvotní prognóze prodloužil život už asi 3x.

Richard se jinak cítí dobře, v dubnu úspěšně absolvoval maratón. Naplno se věnuje podnikání. Z doplňkové léčby nyní nasadil EGCG protokol (dle článku tady na stránkách) a bude užívat infuzně B17 (amygdalin).

Ještě z 18. ledna výsledky onkomarkerů: CEA 1,31 (ref. 0 – 4,60). SCCA 0,70 (ref. 0 – 1,50). NSE 5,63 (ref. 4,04 – 17,30). CYFRA 21-1 1,23 (0 – 2,08). Vyhodnotit onkomarkery může smysluplně jen specialista. Laickým pohledem se mi zdají hodnoty na spodní hranici, tj. nezvýšené. CEA u nekuřáka by měla být do 2,5.  NSE je také velmi nízké, u pokročilého stádia bývají hodnoty přes 16. Nízké NSE silně koreluje s délkou přežití.

Říjen, 2016

květen/červen – infúzní terapie B17 – 6 gramů / den
červenec – aplikace THC (konopného výtažku) pomocí čípků
srpen – standardní léčba – myšleno EGCG protokol, Tocotrienoly, nově přidán Melatonin, infúze vitamínu C + glutathion
září – doplněna léčba o Bicom terapii, esenciální oleje – kadidlo
říjen – doplněna léčba o Essiac – tekutý extrakt, plus v nejbližších dnech Cellect a protokol Budwigové

“Co se týká zdravotního stavu, tak bych asi zmínil ten zánět v pravé plíci, letos jsem přes léto nezávodil a jezdil jen tak rekreačně, přeci jenom jsem těch léčeb nasadil docela dost a tak jsem tělo trochu šetřil. Dále se mi splnil velký sen a to, že jsem viděl jít dceru do školy, v což jsem cca více než před třemi lety ani nevěřil. Všem co sledují můj příběh držím palce (samozřejmě nejenom těm) a přeji hodně síly a vůle!!!”

Červen, 2017 léčebný pobyt na Filipínách

Na podzim 2016 jsem zkusil léčbu dle Kelley protokolu. Základním kamenem této léčby je příjem masivního množství enzymů plus dalších doplňků, dohromady celkem za den máte sníst cca 150 kapslí, což není vůbec jednoduché. Součástí tohoto protokolu byl také CA profile a Zyto scan. Na CA profilu byla zjištěna zvýšená hodnota PHI enzymu. Zajímavé je, že dosud mi nikdo v krvi nic nenašel a všechny krevní testy byly v pořádku. Po cca 3 měsících tohoto protokolu jsem nicméně na sobě nic nepocítil, spíše bych řekl mírné zhoršení situace. Od doktora, který mi plán sestavoval, jsem dostal vynadáno, že za to můžou moje stravovací návyky, které brzdí léčbu a že se mu to nikdy nestalo, že by se to zhoršilo – dělali jsme kontrolní Zyto Scan, který ukázal některé horší hodnoty a některé zlepšené. K tomu bych chtěl říct, že svůj jídelníček jsem dost pozměnil a dle doporučení cvičil každý den na stroji bowflex, kde jsem v rámci cvičení inhaloval kyslík, za cca 3 měsíce se mi podařilo shodit cca 8 kg a manželka si velice pochvaluje mojí postavu 71 Kg jsem neměl, ani když jsem jel ironmana…. Více informací o této léčbě najdete na www.testingcancer.com Celá tato sranda vyjde na cca 5 000 USD….

V důsledku toho, že jsem neměl pocit, že se stav zlepšuje, tak jsem hledal další alternativy. Brouzdám si tak na facebooku v cancertutor skupině a najednou na mne vyběhl odkaz na kliniku na Filipínách zabývající se hypertermií. Tak jsem zkusil napsat zprávu, ozval se mi Ari Idan, vedoucí lékař – můžeme říct i jediný, kliniky Popsal jsem mu moji situaci a nakonec jsme se dohodli na 5 týdenním pobytu na klinice. Co mne velice zaujalo a přesvědčilo o správnosti volby byl nepožadavek o platbu předem za léčbu, který chtějí prakticky všichni a nikdo nehne ani prstem dokud nedostane peníze…. až tedy na Patrika Teď již k samotnému pobytu. Po cca 35 hodinách cesty (2,5 hod.Praha – Istanbul, 12 hod. Istanbul – Manila, 10 hod. Manila – Solano – cesta autem) jsem dorazil na kliniku. Ani nemusím říkat, že Filipíny jsou pro nás celkem exotická země a čekal mne kulturní i hospodářský šok. O tom jak se místní lidé mají, vypovídá denní mzda cca 200 Kč. Pro nás je tam velice levno a všichni velice milí, hlavně místní ženy, když spatřili na místní poměry statného, mladého a bohatého Evropana. V obchodě jsem byl hned středem zájmu a musel jsem odpovídat na otázky typu kolik mi je, jestli mám manželku atd.

No teď už k samotné léčbě. Po úvodní konzultaci s Arim, jsem se pustil do léčby, která je celkem náročná, 6 dní v týdnu, cca 6 hodin denně. Základ tvoří hypertermie – představte si ohřívaní, jako když se ohříváte v mikrovlnce, další jsou různé pulzní terapie, fotodynamická terapie, detox nebo ozón. Po třech dnech léčby jsem dostal nakázáno jít na místní CT, abychom věděli, jak jsem na tom, plus jsme udělali krevní testy hlavně na protein Albumin, jehož hodnota koreluje s délkou přežití. No a zde přišel další šok Já se CT velice bránil, protože jsem očekával špatné výsledky. Přečetl jsem si popis a stále nevím jestli tomu mám věřit nebo ne. Z popisu vyplývá, že po třech dnech léčby tumor v mezihrudí není patrný – ten co se snaží prorazit do průdušnice tzn. že nádorová masa z tohoto místa zmizela!!! Plicní tumor se malinko zvětšil o pár mm, na tento tumor jsme před CT ale necílili hypertermii. Zde mám neustále trochu pochybnosti, protože je to výsledek těžko k uvěření. Nechal jsem snímky prohlédnout radiologem, ale ze snímků se to přesně nedá vyčíst, jako když si obrázek zvětšíte na počítači. Nicméně je potvrzeno, že další ložiska nejsou a situace je minimálně stabilní což je také pozitivní. Zde ještě musím upozornit na fakt, že CT jsme dělali na úplném začátku léčby, současná situace po léčbě není známa. CT popis je na konci článku. Co se týká hodnoty Albuminu, tak ten se mi podařilo zvýšit ze 37 na 42, což je fenomenální výsledek a ukazuje na možnost dlouhodobého přežití. Na konci pobytu za mnou přijela spolubojovnice Míla, která zde bude 6 týdnů. Měl jsem možnost na klinice mluvit s dalšími pacienty a třeba pastorovi se nádor, tuším ve střevech, zmenšil o cca 60 % po 3 týdnech léčby…. Všem můžu pobyt na klinice doporučit. Léčba je velice intenzivní, klinika je velice malá, takového rodinného typu, vzniklo zde mnoho přátelství jak mezi pacienty, tak i s ochotným personálem. Ari Idan se zabývá léčbou pomocí hypertermie cca 30 let, součástí léčby jsou samozřejmě i doplňky stravy. 5ti týdenní pobyt komplet i s letenkou vyšel na cca 150 000 Kč a to jsem měl i vlastní posluhovačku, která mi vařila, prala a uklízela. Na Filipínách se všude domluvíte anglicky, což je příjemné.

V současné době bojuji stále s určitým zahleněním s největší pravděpodobností pocházející z dlouhodobé zadní rýmy, která mi ucpává nos. Dostal jsem na to kortikoidy do nosu plus ACC long. Jsem velice zvědavý, jak dopadne kontrolní CT u nás, které chci zkusit udělat v září. Všem držím palce v jejich boji!!!

Poznámka (Patrik Schoupal, autor projektu alternativnicesta.cz):
k Filipínám jsem skeptický a nedoporučuju je. Hodnocení snímku CT místního radiologa, ve kterém konstatuje zlepšení, je značně subjektivní. Český doktor, který viděl hrubé snímky, žádné zlepšení neviděl. S šéfem tamější kliniky jsem si krátce psal na Facebooku a zapůsobil na mě velmi špatně. Hypertermie může být do budoucna velmi nadějnou možností, ale dnes má prokázánu funkčnost pouze u povrchových nádorů. U druhé české pacientky, která absolvovala pobyt na místní klinice, došlo během léčby k progresi onemocnění. U Richarda lze mluvit nejspíše jen o “nezhoršení”. Proto pozor na tento filipínský zázrak. Nicméně, jak Richard píše výše, CT bylo děláno jen na začátku léčby, po první proceduře. A na CT u nás plánuje jít až příští rok (v 2018). A během té doby zase děláme jiné věci. Tím pádem jasno o účinnosti Filipín vůbec mít nebudeme. Ale psala mi paní, která tam byla a která se seznámila s některými pacientkami z Filipín, že jí psali, že si chtějí na léčbu stěžovat, že jim nepomohla. A že jedna paní, co tam s ní byla loni, letos zemřela. Tak si myslím, že je to typický scénář, kdy se najde magor, který si myslí, že všechno zná a že všechny vyléčí, otevře si byznys a kvůli duševní poruše není schopen ani objektivně vyhodnotit výsledky.

Testy loni a letos (21.11.2017)

Na konci roku 2016 si Richard nechal udělat nějaké testy vybraných hodnot, letos prošel testem znovu. Hodnoty se u většiny měřených veličin zlepšily, byť třeba u onkomarkerů je v testu jen jeden oficiálně uznávaný (CEA; malý pokles). Další dva: HCG a PHI (velký pokles) se u adenokarcinomu plic běžně nedělají. GGTP poukazuje na stav jater (zlepšení; u nás se tato hodnota také běžně monitoruje, ale ve zprávě je použit název “GGP”). A TSH odkazuje na štítnou žlázu. DHEA-S nevím k čemu je u rakovin dobré měřit.

Krevní rozbory v Česku na konci roku dopadly také dobře (zlepšení zejména u špatného cholesterolu, triglyceridů, celkového cholesterolu). I přes to, že Richard aktuálně užívá doplňkový protokol o více než 50 kapslích denně po dobu už více než 3 měsíců, došlo k zlepšení stavu jater. I ledvinové hodnoty jsou v pořádku.

PET/CT je v plánu v únoru, 2018. Z hlediska doplňkové léčby myslím děláme maximum. Náhled do aktuálně užívaného protokolu viz níže.

Konec roku 2017 a rok 2018

V důsledku zhoršující se situace jsem se rozhodl zkusit na podzim 2017 jednu z hvězdných látek alternativní medicíny a to Fénixovy slzy nebo-li THC. Má spirometrie byla v té době na úrovni vhodné k transplantaci plic. Plicní lékařka se divila, že ještě chodím….ale já jsem celkem normálně fungoval až na dušnost, která mne vyřadila ze sportu. Po půlroce používání Fénixových slz (FS) jsem neměl pocit, že by se to nějak lepšilo. Byl jsem z FS velmi unavený a hodně spal, každé ráno jsem se probouzel s kocovinou. Párkrát se mi podařilo se předávkovat, až jsem se celý klepal a motal, v té chvíli pomohl med a ibalgin. Pro tyto negativní účinky a nezlepšující se stav jsem léčbu FS ukončil po půl roce. Musím ještě říct, že jsem nebyl schopen brát doporučenou dávku, protože moje tělo by to nezvládlo a byl by jsem předávkovaný.

Ještě bych se rád vrátil k léčbě na Filipínách. Bohužel musím říct, že léčba je zde asi neúčinná. Dvě moje známé záhy zemřely; u kamarádky z Čech nastala progrese nádorů a u mne se klinický výsledek také zhoršil, stejně tak jako u další kamarádky z Filipín. Nevím, jak mohli tak popsat moje CT, že v oblasti mezihrudí nic není….

Situace se nadále zhoršovala, proto jsem se rozhodl podstoupit na podzim 2018 výzkumnou léčbu pomocí nové nadějné látky Mitotam (viz článek). První fáze spočívala v týdenní hospitalizaci ve VFN v Praze, kdy mi byla aplikována látka 3x za týden. V rámci testů bylo provedeno také CT před aplikací, které potvrdilo zhoršení stavu (které jsem subjektivně cítil), kdy přibyla nová ložiska a stará se zvětšila. Nicméně nikdo nevěřil, že tak dlouho žiju… Po aplikaci jsem měl trombózu v pravé ruce. Doktoři chtěli ještě další vyšetření, proto jsem souhlasil s bronchoskopií, na které mi byl aplikován stent pro rozšíření napadené průdušnice. Po bronchoskopii jsem šel normálně domů a druhý den začaly problémy. Odpoledne jsem se začal dusit a volali jsme RZ. Převezli mne zpět do VFN na plicní JIP a další den ráno jsem šel hned na bronchoskopii. Stav byl takový, že jsem je prosil, ať už začnou, jak mi bylo špatně a nemohl jsem dýchat. Problém byl v tom, že sten se hýbnul a začal mne dusit. Dostal jsem tedy nový stent a situace se opakovala, pak jsem dostal tzv. Y stent, který už drží dobře, ale hodně se zahleňuje a obtížně se odkašlává. Z celé této anabáze se vyklubal 14 denní pobyt v nemocnici, z toho týden na JIP. Byl jsem propuštěn domů s tím, že musím 5–6 denně inhalovat. Během hospitalizace jsem zhubl o cca 5 kg. Pak nastal další problém, kdy nádor začal obrůstat okolo stentu a začal mne dusit v dalších částech průdušek. Jednou mne dokonce manželka musela odnést na zádech na bronchoskopii, kde se museli odlaserovat granulace vzniklé obrůstáním. Tak jsem chodil cca každých deset dní na bronchoskopii.

Dělali jsme kontrolní CT a dle kontrolních CT byla situace stejná jak před podáním Mitotamu – v první fázi se sledují hlavně nežádoucí účinky léčby – zde mohu říct, že jediným nežádoucím účinkem byla trombóza v pravé ruce. Nakonec jsem se rozhodl v prosinci 2018 absolvovat 12 frakcí ozáření v Thomayerově nemocnici v Praze, tak abychom zmenšili tlak nádoru na průdušnici. Na začátku ledna mohu říct, že situace se zlepšila a už i ujdu cca 1,5 km v kuse.
Na bronchoskopii jdu teď až po 3 týdnech, kdy se cítím zahleněný. Uvažovali jsme ještě o imunoterapii, ale při rozboru se zjistilo, že nemám přítomný potřebný gen. Zjistilo se také, že můj nádor není adenokarcinom, ale adeno-cystický karcinom, který není nádorem plic, ale nádorem žláz, pravděpodobně slinných (ACC). V půlce ledna 2019 budeme dělat kontrolní CT, abychom viděli, jak se projevila radioterapie a dle toho se rozhodneme jak dál. Další fáze Mitotam bude probíhat asi v půlce března.

Poznámka Patrik Schoupal: tady nezbývá než doktorům, kteří Richarda diagnostikovali, ironicky poděkovat. Protože misdiagnóza tady znamená, že by ho za normálních okolností zabili o několik let dříve, kdyby tehdy na začátku souhlasil s navrhovanou léčbou. Protože by byl léčen chemoterapií pro zcela jinou rakovinu (tedy neúčinnými léky s obrovskou toxicitou). Diagnóza ACC se primárně řeší chirurgií a následná volba je ozařování. Chemoterapeutické léky jsou na posledním místě a zvažují se jen v jednotlivých případech a samozřejmě by se použily jiné než u adenokarcinomu plic. Navíc je možné, že by chemoterapie podaná na plicní karcinom způsobila zagresivnění nádoru. Tedy jsme svědky obrovského selhání na straně ošetřujících lékařů, zejména tedy zde patologa, který prováděl histologii a radiologa, který vyhodnocoval snímky. V neposlední řadě, diagnostický omyl způsobil to, že byl pacient okraden o správnou léčbu a její včasné poskytnutí.

 

Přílohy:

Rozbor výsledků CT po třech dnech léčby na Filipínách 23/5/2017

 

 

PET/CT 10.3. 2016

Lékařská zpráva z 25.9.2013 (ze zprávy vymazány osobní údaje)

Lékařská zpráva z 27.1.2014 (ze zprávy vymazány osobní údaje)